Hành trình nghiên cứu ngôn ngữ & cuộc sống trẻ em có phổ tự kỉ tại Việt Nam

 

Tác giả: Minh Hưng - Bác sĩ Nguyễn Đông Hưng

Từ năm 2020, tôi bước vào thế giới của những đứa trẻ có phổ tự kỷ không chỉ với tư cách một người làm chuyên môn, mà như một người học lại từ đầu về ngôn ngữ và sự làm người. Đề tài tôi theo đuổi – “Nghiên cứu các rối loạn ngôn ngữ ở trẻ em người Việt có phổ tự kỷ từ 5–16 tuổi” – nếu chỉ nhìn trên giấy tờ thì rất khô khan. Nhưng đằng sau những chữ ấy là cả một hành trình chạm vào những giọng nói đứt gãy, những câu nói dang dở, những ánh mắt muốn nói mà không biết phải bắt đầu từ đâu.

Điều khiến tôi day dứt nhất không phải là những “lỗi” trong ngữ âm, từ vựng hay ngữ pháp, mà là những khoảnh khắc một đứa trẻ rõ ràng muốn giao tiếp nhưng bị kẹt lại giữa im lặng và lời nói. Có em lặp đi lặp lại một câu vô nghĩa trong tai người lớn, nhưng nếu lắng nghe đủ lâu, ta nhận ra đó là cách em tự trấn an mình. Có em chỉ nói được vài từ rời rạc, nhưng ánh mắt lại bộc lộ vô vàn điều không thể đặt tên.

Chúng ta thường nghĩ rối loạn ngôn ngữ là chuyện “nói không rõ”, “nói không đúng”, “nói không hay”. Nhưng càng tiếp xúc với những đứa trẻ trong phổ tự kỷ, tôi càng hiểu: rối loạn ngôn ngữ, sâu xa hơn, liên quan đến khả năng được hiện diện như một con người có tiếng nói trong cộng đồng.

Khi một đứa trẻ không nói được “con đau”, nỗi đau ấy dễ bị bỏ qua.

Khi trẻ không nói được “con sợ”, nỗi sợ ấy dễ bị hiểu lầm thành “bướng bỉnh” hay “hư”.

Khi trẻ không nói được “con không thích”, ranh giới của trẻ dễ bị xâm phạm mà không ai nhận ra.

Những rối loạn ngôn ngữ, vì vậy, không chỉ là vấn đề kỹ thuật. Nó chạm đến nhân phẩm: khả năng tự bảo vệ, khả năng yêu cầu được tôn trọng, khả năng bày tỏ mình là ai trong thế giới này.

Tiếng Việt là một ngôn ngữ nhiều sắc thái, nhiều ẩn dụ, nhiều lớp nghĩa. Người Việt hiếm khi nói thẳng; chúng ta nói bằng nửa câu, bằng ánh mắt, bằng im lặng. Với trẻ có phổ tự kỷ, đây lại là một “ma trận” khó giải. Các con có thể đọc chữ, nhớ số, thuộc tên các hành tinh, nhưng lúng túng trước những câu rất đời thường: “Con buồn”, “Con không hiểu”, “Con muốn nghỉ”. Trong những tình huống ấy, rối loạn ngôn ngữ không chỉ là hạn chế về lời, mà là cầu nối bị thiếu giữa trẻ và những người xung quanh.

Ý nghĩa nhân văn lớn nhất của việc làm việc với nhóm trẻ này, với tôi, nằm ở chỗ: mỗi lần lắng nghe một em nói – dù là nói sai, nói lặp, nói ngập ngừng – là một lần tôi được nhắc rằng mọi con người đều đang cố gắng kết nối theo cách tốt nhất mà họ có thể. Khi ta gọi đó là “rối loạn”, ta chỉ đang mô tả sự lệch nhịp so với số đông, chứ không phủ định cố gắng ấy.

Tôi đã gặp những bà mẹ tự trách mình đến bạc cả mặt chỉ vì con chậm nói, phát âm khác bạn, dùng từ “kì lạ”. Tôi cũng gặp những ông bố ban đầu rất cứng, rất nóng nảy, nhưng sau nhiều buổi nghe con cố gắng gọi tên sự vật, gọi tên cảm xúc, đã bắt đầu biết chậm lại, biết lắng nghe, biết mỉm cười với những câu nói chưa trọn. Trong những thay đổi đó, tôi thấy ý nghĩa của ngôn ngữ vượt xa phạm vi của một bộ môn khoa học: nó trở thành chiếc gương để mỗi gia đình soi lại cách mình yêu thương và tôn trọng nhau.

Làm việc với trẻ có phổ tự kỷ cũng dạy tôi một điều giản dị: đôi khi, để tôn trọng một đứa trẻ, chúng ta không cần nói những lời hoa mỹ, mà chỉ cần kiên nhẫn chờ em tìm từ, không ngắt lời, không vội sửa, không phán xét. Chấp nhận rằng tốc độ của em khác chúng ta. Chấp nhận rằng có những ngày em không muốn nói, và im lặng cũng là một hình thức hiện diện.

Ở góc độ xã hội, khi hiểu hơn về các rối loạn ngôn ngữ, chúng ta có thể bớt đi những nhãn dán nặng nề: “vô lễ”, “chậm hiểu”, “khó dạy”. Thay vào đó, ta có thể đặt những câu hỏi nhẹ nhàng hơn: “Có thể nào em không tìm được từ đúng?”, “Có thể nào em đang căng thẳng nên không nói được?”, “Mình có thể hỏi lại cách khác để em dễ trả lời hơn không?”. Những thay đổi nhỏ ấy, nếu lan rộng, sẽ làm nên một môi trường nhân văn hơn cho tất cả trẻ em, không chỉ trẻ trong phổ tự kỷ.

Đối với tôi, hành trình này cuối cùng quay về một câu hỏi cốt lõi:

Chúng ta có thực sự muốn nghe tiếng nói của những người khác mình không?

Bởi nếu chúng ta chỉ sẵn sàng lắng nghe những giọng nói rõ ràng, mạch lạc, chuẩn mực, chúng ta sẽ bỏ lỡ rất nhiều câu chuyện quý giá được nói bằng những câu lủng củng, những từ lặp, những âm thanh nửa chừng.

Ý nghĩa nhân văn của việc nghiên cứu và làm việc với rối loạn ngôn ngữ ở trẻ tự kỷ, với tôi, vì vậy không nằm ở chỗ “giúp trẻ nói cho đúng”, mà là góp một phần nhỏ để xã hội này học cách nghe cho đúng hơn. Nghe không chỉ bằng tai, mà bằng sự kiên nhẫn. Nghe không chỉ để đánh giá, mà để thấu hiểu. Nghe không chỉ để trả lời, mà để thừa nhận sự hiện diện của một con người trước mặt mình.

Nếu một ngày nào đó, nhờ những nỗ lực từ nhiều phía – gia đình, thầy cô, chuyên gia, cộng đồng – một đứa trẻ từng chỉ biết la hét có thể nói được: “Con sợ”, “Con đau”, “Con muốn dừng lại”, thì đó không chỉ là thành công của can thiệp ngôn ngữ. Đó là một bước tiến rất lớn về nhân quyền: quyền được nói, quyền được lắng nghe, quyền được là chính mình.

Và có lẽ, khi ta biết cúi xuống để nghe một câu nói ngập ngừng của một đứa trẻ tự kỷ, ta cũng đang học lại cách nói chuyện với chính những phần yếu đuối, dễ tổn thương trong con người mình. Ngôn ngữ, rốt cuộc, không chỉ là công cụ giao tiếp. Nó là chiếc cầu mong manh nhưng quý giá nối chúng ta lại với nhau – nhất là những người lâu nay vẫn đứng ở mép ngoài của cuộc đối thoại.